Образ жизни

Как живется людям с псориазом

  • 24548
  • 3
  • Теодор Седин

Если спросить у народа, что такое псориаз, лишь два человека из десяти смогут объяснить правильно. Еще шестеро скажут, что это такая болезнь, причем четверо из них наугад, ибо в понимании масс всё, что звучит по-латински, по определению является либо болезнью, либо лекарством. Такова печальная правда этого заболевания: про него знают либо врачи, либо те, кто видел воочию красные коросты на самых различных частях тела.

brodude.ru_14.11.2016_o5nHMbXb4oBai

От псориаза, или, как его еще называют, «чешуйчатого лишая», страдает каждый 30-й человек на планете или около 120 млн человек в мире. На самом деле их гораздо больше, просто не все считают нужным обратиться с этой проблемой к врачу. А если учесть тот печальный факт, что болезнь, известная с XIX века, не лечится, то отношение к ней резко меняется с безразлично-беззаботного до настороженного. Ведь кажется очень странным, что в XXI веке не знают, как лечить столь старую болезнь.

На улицах городов можно встретить людей самых разных возрастов, с красными пятнами на шее, руках и ногах — это и есть псориаз. Его не спутаешь со счесанной ранкой, ожогом или неприятным ушибом — сразу становится понятно, что это кожное заболевание, особенно, когда на этих пятнах видны белые хлопья отшелушивающейся кожи. Выглядит это не эстетично, и потому кажется человеку неподготовленному заразным. Но не стоит чураться больных псориазом: болезнь не инфекционная и не передается посредством контакта или воздушно-капельным путем. Заразиться псориазом после контакта с больным невозможно.

Больной псориазом отличается от здорового человека тем, что в здоровом организме омертвевший слой эпителия отшелушивается от кожи незаметно для глаз. При псориазе, в очагах поражения клетки начинают размножаться с повышенной скоростью, почти в 10 раз быстрее нормы. Такая скорость образования новых клеток кожи приводит к тому, что старый слой не успевает отходить и накапливается, превращаясь в бляшки серебристо-белого и розового цвета. Пытаясь освободиться от бляшек, организм включает защитные механизмы: поврежденные участки кожи начинают активно шелушиться, часто вызывая зуд.

Чаще всего первыми от псориаза страдают колени и локти. В остальных случаях псориаз образуется на поверхностях суставов, в подмышечной области, под молочными железами, на голове, в паховой области, и даже на половых органах и ногтях. Сначала на коже появляются маленькие высыпания, которые со временем нарастают в уплотнения и затем образуют целую бляшку. При этом больной испытывает сильный зуд, а если удалить плотную чешуйку, покрывающую высыпания, то на поверхности выступят капельки кровяной росы.

Пораженные болезнью участки разрастаются и захватывают всё большую поверхность тела. Но помимо зудящего дискомфорта и эстетической неприглядности у псориаза есть ряд куда более опасных особенностей. Например, спустя годы он начинает поражать суставы. Пальцы рук и ног краснеют, припухают, становятся горячими, болезненными при касании, кожа натянута и блестит. Появляются боли, которые усиливаются при движении и не прекращаются в состоянии покоя. Иногда псориаз затрагивает тазобедренные и коленные суставы, а также позвоночник.

Нередко при псориазе страдает и сердечно-сосудистая система: появляются неприятные ощущения в области сердца, одышка. Желудочно-кишечный тракт тоже страдает, о чем говорят снижение аппетита, появление горечи во рту, изжога, отрыжка, запоры, тошнота, непереносимость жирной пищи, неустойчивый стул. С такими симптомами очень сложно вести нормальную жизнь — это существование с ощущением вечного дискомфорта. И самое страшное, что никто не застрахован от этого коварного заболевания. Есть всего-навсего две причины, которые могут спровоцировать псориаз:

— зараженные родители. Если больны оба, то вероятность возникновения — 65%. Если же один, то значительно ниже — 28%;
— неправильный во всех смыслах образ жизни.

Говорят, что все болезни от нервов, и эта не исключение: стресс — самый лучший провокатор для возникновения псориаза. И конечно, вредные привычки, так что не пытайся лечить нервы традиционным методом — алкоголем, это только усугубит ситуацию. Ангина, неправильное питание, экология, а в некоторых случаях и косметика могут спровоцировать появление неприятной болезни. Получается, что вещи, с которыми мы волей-неволей сталкиваемся каждый день, могут вызвать псориаз, так что не удивительно, что в мире так много больных.

Псориаз нисколько не сказывается на физической и умственной активности человека. Посмотри на знаменитых людей, среди которых было немало личностей с красными высыпаниями по всему телу. Тот же Сталин, единственный и неповторимый, долгие годы боролся с болезнью. И несмотря на дискомфорт, причиняемый псориазом, он продолжал много работать и вел достаточно активную жизнь, не обращая внимания на букет остальных болезней.

Еще одним известным пациентом был современник Сталина — Уинстон Черчилль, который даже обещал поставить памятник из чистого золота тому, кто найдет метод полного излечения болезни. Несмотря на заболевание, он не слушал врачей и продолжал вести архинеправильный образ жизни, забивая на рекомендации и даже принимая ванну, что настоятельно не рекомендуется.

Ким Кардашьян нельзя назвать великой, но поспорить с ее популярностью было бы невежеством. Как видно, псориаз не мешает ей считаться сексуальной для большей части планеты.

Лечить псориаз довольно проблематично. Избавиться от него нельзя, но вот не допустить ремиссию вполне возможно. Но и тут возникают проблемы, поскольку поддерживающий курс, витамины и мази стоят недешево. Плюс ко всему, приходится постоянно сталкиваться с некомпетентностью врачей. Нерадивые дерматологи прописывают всем один и тот же комплекс, иногда даже пытаясь убедить пациентов, что болезнь не лечится. Зачем — совершенно непонятно. А ведь заболевание носит строго индивидуальный характер, так что лечение нужно подбирать исходя из особенностей больного.

Если кому-то вдруг заболевание показалось неактуальным, то спешим разочаровать. По статистике, чаще всего заболевание поражает людей в возрасте от 16 до 25 лет и от 60 до 65 лет, хотя в последнее время болезнь стала проявляться и у детей. Пугает то, что даже 70% зараженных в возрасте от 50 до 59 лет заболели после 20 лет.

Молодость — это время для того, чтобы хвастаться своим телом, а людям вместо этого приходится скрывать неприятные высыпания и жить с оглядкой на болезнь — пусть несмертельную, но постоянно, словно шумный сосед, напоминающую о себе. Поэтому мы задали вопросы храбрым молодым людям, которые нисколько не стесняются своего заболевания. Перед тобой шесть небольших историй от людей, которым помимо обычных повседневных проблем приходится бороться с дискомфортом, ежедневно доставляемым недугом.

Альфонсо Куарон:

«Свое заболевание я опишу так: это всё результат неправильного образа жизни, как и у большинства людей, и стресса.

Впервые он появился у меня в 18 лет. Тогда я первый раз обратился к дерматологу с мелкими высыпаниями на ногах. Та мило сказала, что, мол, у меня псориаз, но ничего страшного — сейчас очень много лекарственных средств для лечения, и прописала мне гормональную мазь.

Как и у большинства мальчишек того возраста, у меня была бурная молодость со всеми вытекающими, поэтому я не придал этой болезни никакого значения и понятия не имел, что будет через 10 лет.

Моя любимая девушка узнала о болезни на первом же свидании (сама заметила). Конечно же, спросила, в чем дело, но после рассказа не дала заднюю. Сначала было чувство скованности, но мы его перебороли. Но всё же вижу, что она верит в излечимость болезни, и я ее понимаю!

По поводу трудоустройства, конечно же, сразу много чего отпадает, так как из-за болезни круг трудоустройства сужается.

В повседневной жизни от людей бывает разная реакция. Зато я усвоил несколько правил: по реакции людей на псориаз можно узнать, кто они по жизни! Люди, которые сдерживают свои эмоции и сначала расспрашивают о моей болезни — это люди добрые и отзывчивые, имеющие понятие о человечности. Те, кто «отворачиваются», — эгоисты, переживающие только за себя. Это я выявил за недолгих 5 лет. Возможно, мое мнение с возрастом изменится.

И тем не менее, даже среди «отвернувшихся» не было замечено нелепых предрассудков о псориазе. Конечно, когда люди видят, то спрашивают: «Что это?». Я сразу говорю, что это псориаз, так что не боись — не заразно! Я не заморачиваюсь по этому поводу, потому что понял, что скованность мешает развиваться и двигаться.

А людям, которые относятся к болезни с неприязнью, хочется сказать: люди, не нужно так себя вести — на этом месте можете оказаться и вы. И тогда ваш страх может привести к еще более удручающим последствиям.

Я особо не слежу за инновациями и новостями о новых методах лечения псориаза, просто сегодняшний рынок предлагает много гормональных препаратов, а это не есть хорошо.
Но если бы была хоть малейшая возможность, то конечно же, я исцелился бы от этой болезни и вздохнул полной грудью.

Сейчас я выявил для себя только один способ лечения — это ложиться в РКВД (Кожно-венерологический диспансер — прим. ред.): тут можно отдохнуть, набраться сил, обдумать дальнейшие планы и действия. Так сказать, своеобразный пит-стоп длиною в 18 дней.
Тем, кто узнал о своей болезни, советую отказаться от вредных привычек в первую же очередь. Рассмотреть свое питание и образ жизни. Образ жизни, который рождается у нас в голове.

Думаю, больным псориазом трудно не только в России. Но я хотел бы всем пожелать не сдаваться! Тем, кто получил эту болезнь, нужно разобраться в себе, — что-то в жизни вы делаете неправильно. Отказаться от вредных привычек, правильно питаться и заниматься физическим развитием. Нужно найти свое счастье в этой жизни. Иначе, если мы начнем опускать руки, то погрязнем в болезнях, а главное, замкнемся в себе. Не болейте!».

София Арден:

Мне было 19, когда мне поставили этот диагноз. До этого я уже слышала об этой болезни, знала, что это хроническое, но всегда думала: «Со мной никогда такого не произойдет», ведь у меня в семье никто этим не болел.

Несмотря на то, что врач пообещала, что через месяц всё пройдет, меня охватило отчаяние. Через месяц всё стало только хуже — было поражено уже 90% тела. Вся моя жизнь свелась к борьбе с псориазом: я делала обертывания с глиной, мазалась дегтем, гормональными мазями. Как выяснилось позже, в период обострения этого было делать нельзя.

Ни родители, ни друзья особо не поддерживали, и тогда я решила найти таких же, как я. Нашла. Группа ВКонтакте «Псориаз и лечение». Там же я нашла комплекс для лечения псориаза. Казалось, что стало только хуже, но уже через два месяца кожа была чистой.

Но эти два месяца были сущим адом. Было невозможно спать: когда я переворачивалась, то просыпалась от боли, потому что кожа была воспаленной, был постоянный озноб. Доказать кому-то, что это не заразно, было практически невозможно, и если люди не сторонились, то подходили и давали советы, чем и как мазать. Кто-то утверждал, что это розовый лишай, и на самом деле врач поставил неправильный диагноз. И окружающие делали из этого трагедию, волновались больше, чем я.

Но в целом нельзя сказать, что псориаз как-то ограничил меня. Главное — позитивный настрой, вера в исцеление, точнее, в продолжительную ремиссию. И ни в коем случае не мазаться гормональными мазями!

В России основная проблема заключается в том, что врачи недостаточно осведомлены. Вместо того, чтобы помочь, они своим лечением только усугубляют ситуацию. Если бы я не нашла тогда группу, не решилась на комплекс лечения, я бы до сих пор была бы покрыта псориазом.

Анна Терехова:

«Мне было 15, когда я узнала про болезнь, и первая реакция — ужас. Мне кажется, она одинакова у всех. За день до того, как я побежала к врачу (к сожалению, как это часто бывает – первому попавшемуся), парень, с которым я тогда встречалась, задал «те самые вопросы»: что это и не заразно ли. На следующий день я узнала, что не заразно. И что это навсегда. Милая врач посадила меня на стул и начала сладко петь, что мы, конечно же, все когда-нибудь умрем. Я планировала умереть минут так через пять после того, как от нее выйду. Неграмотность врачей и неумение донести информацию так, чтобы не хотелось застрелиться, просто поражает. Нас не надо жалеть. Не надо пугать. Надо нормально лечить.

Псориаз ставят на основании простого осмотра и сразу пытаются назначить гормонотерапию — самый простой путь и самый страшный попадос. Гормоны работают сразу, имеют вау-эффект и… очень быстро перестают помогать. Ужас в том, что не только они, но и все остальные альтернативные методы лечения. А вам жить с этим всю жизнь. В ремиссиях разной продолжительности, но, скорее всего, всю жизнь!

На самом деле поддерживающая терапия для легких и средних форм (как у меня) не особо дорогая, просто на страхе у нас привыкли наживаться, да и врачи банально неграмотные. Я, как и многие, фактически выводила свою схему. На основе разных назначений, методом проб и ошибок. Сейчас раз в полгода я провожу чистку организма, а потом начинаю витаминную терапию — уколы глюконата кальция и витаминов группы В (курс – по 10 уколов каждого), витамин А (месяц). Обязательно – фосфолипиды и седативные. При обострениях начинаю этот же курс внепланово, плюс солидоловые мази наружно.

Что касается образа жизни: у меня в доме нет «обычного стирального порошка», я практически не пользуюсь бытовой химией и не покупала средство для мытья посуды уже лет пять. Поверьте, всё отлично отмывается обычным мылом. Ну и абсолютно всё по дому (связанное с водой) я делаю в перчатках. Я не помню, что такое ванна с пеной, и стараюсь избегать бассейнов. Но совершенно от этого не страдаю.

Диету по Пегано (которую чаще всего рекомендуют больным псориазом) не пробовала. Просто стараюсь питаться «условно правильно» (не очень получается). Но по моим ощущениям, на лично мое заболевание питание особого влияния не оказывает. Скорее стрессы.

Наибольший дискомфорт псориаз доставляет в период обострений. Мази плохо впитываются, поэтому приходится заводить специальную ненужную одежду. Благо у меня ее много.

Псориаз ограничивает в путешествиях. Если надо лечиться – значит, приходится забивать на свои желания и лечиться. Тратить на это даже не деньги, а отпуск. То есть время. Плюс всё время следить за режимом приема лекарств. Но это далеко не самое страшное в жизни.

Жизнь от псориаза может даже не измениться, если ты понимаешь, что всю жизнь тебе теперь нужно сидеть на поддерживающей терапии и периодически вместо отпуска в Европе гнить в каком-нибудь санатории в богом забытом месте. Но псориаз не мешает гулять. Ходить в кино, на выставки, фестивали, лекции. Не мешает получать новые впечатления и кайф от жизни. Не мешает встречать новых людей. Это вопрос отношения. А единственный вариант, как можно относиться к болезни, – это ее принять. И перестать ее стесняться. Стесняться псориаза — это как стесняться, что у тебя есть две ноги. Потому что это аутоиммунка, а не сифилис от беспорядочных половых связей. Болезнь не зависит от социального статуса, пола или чего-либо еще. Псориаз может коснуться каждого.

В личной жизни псориаз не мешает вообще и никогда не мешал. На самом деле люди относятся к таким вещам намного лояльнее, чем можно себе представлять. Просто есть проблема неинформированности общества. Поэтому приходится давать короткие вводные: да, болею, это вот такая штука. И всё окей. Все наши страхи, по большей части, беспочвенны. Люди на болезнь реагируют нормально. Просто сами больные не должны стесняться рассказывать. СМИ должны говорить о болезни, развенчивать мифы, которых просто дофига. Тогда и объяснять придется намного меньше. Больных псориазом только по официальной статистике — 125 миллионов. Это каждый тридцатый житель планеты, вдумайтесь!

Самое сложное — объяснить, что это не заразно. Думаю, именно с этим предрассудком сталкивается абсолютно каждый мой «коллега». И это ужасно, потому что страх и неприятие — последние чувства, которые человек хочет вызывать у другого. Я давно справляюсь с незнанием людей упреждающими ударами. Я не делаю из своей болезни тайну, достаточно легко о ней рассказываю, могу написать в соцсетях. Я не боюсь сказать. Только трансляцией инфопотока вовне можно хотя бы немного повысить осведомленность общества. В атмосфере тотальной двусторонней (общество и медицинские работники) неинформированности больным приходится непросто. Я читала на форуме пост девочки-школьницы, которая (внимание!) боялась сказать родителям, что у нее псориаз. Так ее запугал неграмотный врач. Но я верю, что это можно изменить. Даже то, что ваш журнал взялся за такую непростую тему, — уже показатель. И большое дело.

Из-за этой неосведомленности многие люди при первых кожных проявлениях бегут даже не к дерматологу, а к косметологу. А они вообще не знают, что с этим делать. Надо заниматься просвещением и этой группы специалистов, не только дерматологов. Что касается отечественных врачей — везде есть хорошие специалисты. Но из-за множества платных клиник, которые сейчас действительно на каждом углу, шанс попасть к плохому врачу у неграмотного пациента очень высок. Тем не менее, загоняли меня в ремиссии на негормональной терапии именно отечественные врачи. Я лечилась не только в России, но еще и в Азербайджане. Там есть знаменитый курорт Нафталан, где применяют нефть определенной фракции. И точно так же, как здесь, врачи там разные: и хорошие, и плохие.

Хочу посоветовать тем, кто только узнал о болезни, не сильно переживать. Почитать форумы и понять, что нас много, и что это не твоя вина, чувак. А еще — пройти многих врачей. И каждый раз заставлять их заново ставить диагноз. Потому что, повторюсь, услышав слово «псориаз», все подряд будут пытаться посадить тебя на кортикостероиды. Вот этот тренд надо переломить. Тем, кто относится к подобным заболеваниям с неприятием, пожелаю, чтобы они никогда не прочувствовали на себе, что это такое. А еще: «пить больше пива, ходить в клубы...».

Не так давно для среднетяжелых и тяжелых форм лечения псориаза начали применять биологическую терапию. Судя по комментариям в ветках форумов, она достаточно успешна. Это уже рецептурные препараты из группы человеческих моноклональных антител. Их назначают тогда, когда не помогает стандартная терапия, поскольку это все-таки испытание для организма. Но процент положительных отзывов очень высок. Единственное – они дорогие. Но входят в списки лекарств, которые можно получить от государства. Важно, чтобы сами пациенты знали о такой терапии и в нужный момент задали вопрос врачу. Для легких же форм зачастую достаточно проводить поддерживающую терапию, усиливая ее наружными солидоловыми мазями в период обострения».

Анастасия Волжанская:

«Когда я узнала про болезнь, то реакции как таковой не было — я не знала о ней раньше. Произошло это в 16, кажется. То, что болезнь не лечится, принесло осознание того, что с этим придется бороться. Всегда.

Самый большой дискомфорт доставляют боль и зуд, которые создают такой же неприятный эффект, как, например, зубная боль.

С появлением болезни моя жизнь очень изменилась. Я стала лояльнее относиться к людям, их недостаткам и болезням. Считаю свою болезнь хорошим жизненным уроком. На личной жизни это не сильно отразилось. Мой мужчина меня любит, и дискомфорт никто не ощущает. А вот с трудоустройством, разумеется, проблемы есть. Из-за неэстетичного вида в сфере обслуживания клиентов работать не удастся (хотя, если честно, совсем и не собиралась).

Большинство людей, с которыми я общаюсь, знают о такой болезни и относятся с пониманием. Если кого-то не устраивает мое заболевание — такие люди не нужны в жизни. Псориаз замечательно отсеивает ненужных людей.

Тем, кто впервые столкнулся с болезнью, советую не впадать в панику и не воспринимать это как конец света. Принять это как часть себя».

Ярослав:

«Как я узнал про болезнь? О, это целая эпопея! Тетя-врач взволнованным голосом мне сообщила, что это страшная болезнь, что она не лечится, что всё, конец мне пришел.

Это было полтора года назад. Были две бляшки на лопатке. Они и сейчас там, просто увеличились в размере. Также за этот год появились еще несколько бляшек на спине и две на руках, на запястьях, поражены уши и поражена волосистая часть головы.

Реакция у людей разная. Многие «не замечают», некоторые спрашивают: «А что это у тебя?». В метро меня стали часто внимательно рассматривать: «что за больной тут едет, а не заразит ли он нас?». Но объяснить людям, что псориаз — это не заразно, оказалось довольно просто, с этим проблем не было.

Я лечу свою болезнь несколькими курсами уколов витаминов группы B, «Аевитом», фолиевой кислотой, мазями «Пикладол» и «Магнипсор», дегтярным мылом, шампунем «Низорал». Но тем, кто только столкнулся с этой болезнью, посоветовал бы не верить дерматологам и не принимать гормональные мази, которые они могут выписывать, например, «Белосалик» и «Скин Кап». Риск в том, что псориаз — сложная болезнь, и лечение должно быть индивидуальным, ведь некоторым людям от гормонов может быть только хуже. Лучше лечиться всем натуральным — например, березовым дегтем.

Не могу сказать, что псориаз сильно мешает мне в жизни. В трудоустройстве и общении уж точно не мешает. Правда, до болезни ходил по проституткам, а сейчас сделал вынужденный перерыв — стесняюсь немного, не выгонят ли?

В любом случае, мне важно, чтобы бляшки находились на теле в доступных (удобных) для лечения местах. Например, летом я ходил по квартире с голым торсом и весь намазанный «Магнипсором».

Роман Корнеев:

«Когда я узнал, что у меня псориаз, то был шокирован и напуган от неведения — это как минимум. Псориаз был у меня и раньше, появлялся редко и быстро сам проходил. А на постоянной основе я встретился с ним в 20 лет — тогда-то я и посетил первый раз дерматолога.

Когда я узнал, что болезнь не лечится, то был весьма разочарован и потрясен. Сперва мне это показалось странным, но потом я смирился с этой мыслью.

В жизни псориаз мне не мешает нисколько, в личной жизни уж точно. Моя девушка относится к «болезни» вполне нейтрально. Ей важно, чтобы я вылечился, только потому, что это важно для меня. Псориаз никоим образом не влияет на наши отношения, и ее реакция на него никогда не была негативной. Еще при первой встрече она заявила: «Это абсолютно не важно, я люблю тебя таким, какой ты есть».

В работе тоже: никто напрямую никогда не говорил мне «мы вас не берем, потому что у вас странные высыпания на руках». Я думаю, что это очень тонкий момент эстетики, и в редких случаях он может повлиять на впечатление работодателя от собеседования с человеком, у которого псориаз.

Может, я счастливчик, что встречал хороших людей, или просто не так сильно покрылся псориазом, как другие, но проблем в общении с людьми не возникало. Кто-то отшучивается, кто-то сочувствует, но до насмешек и презрения никогда не доходило.

Псориаз очень сильно бьет по самооценке, но если не давать слабину и лечить его, то никакого дискомфорта не будет. Главное — не расслабляться, не паниковать и не опускать руки, только потому что вам сказал врач, что это неизлечимо. Хоть псориаз и не лечится, но добиться ремиссии — возможно! Главное — терпение и небольшие материальные затраты на лекарства.

Я давно потерял всякую надежду на науку. Болезнь практически нигде не изучают, а лаборатории, которые начинают этим заниматься, очень быстро закрываются, не успев даже добиться первичных испытаний».

На опыте наших героев можно в очередной раз убедиться, что разговоры о здоровом образе жизни — это не пустой звук, и пренебрежение им может аукнуться таким вот неприятным образом. Но самое главное — не стесняться себя, каким бы ты ни был. Даже с такой болезнью можно вполне вести нормальный образ жизни.

Обрати внимание, никто из наших героев не скрывает своей болезни: ну псориаз и псориаз, есть вещи гораздо хуже. Так что не стесняйся людей с шелушащимися красными пятнами — они ни капельки не отличаются от нас с тобой. А мы в очередной раз можем порекомендовать более бережно следить за своим здоровьем и не тыкать пальцами в тех, кто хоть немного отличается от тебя.